21 mars 2008
Le droit de mourir dignement
La mort avant-hier de Chantal Sebire soulève à nouveau le problème qui avait été déjà évoqué à l'occasion de la disparition de Vincent Humbert : le droit de mettre fin à ses jours pour abréger ses propres souffrances.
A une époque qui a fait tant de progrès qu'elle permet de laisser survivre les cas les plus désespérés tant la médecine est performante, notre société se trouve confrontée à deux intérêts antagonistes : faire vivre ou laisser mourir. Voilà bien le dilemme éthique auquel se trouve confrontée la France, et auquel les Belges, les Suisses, les Néerlandais ont déjà répondu avec plus de célérité, d'humanité et d'efficacité, tandis que nous nous perdons en conjectures, palabres, et autres faux-fuyants qui permettent aux autorités de rester sourdes et aveugles à la réalité des souffrances.
On perçoit très bien que la majorité de la population est plutôt favorable à l'euthanasie active et que beaucoup d'entre nous souhaiteraient même en bénéficier le cas échéant, chacun percevant bien qu'une mort lente et douloureuse n'est pas une fin de vie digne.
La loi dite Leonetti (on a souvent le tort d'intituler les lois par le nom de leur auteur alors que chaque loi comporte un numéro et un titre bien précis) permet l'euthanasie passive, par abstention de soin et de nourriture, et l'administration d'antalgiques pour atténuer la souffrance du malade, jusqu'à ce que mort s'ensuive. Ce dispositif permet d'administrer à un malade en fin de vie une dose de médicament ayant le pouvoir d'endormir le patient, jusqu'à ce qu'il meure de faim ou de soif. Et l'on nous dit que cette loi est un progrès !
Résumons-nous : un médecin peut donner une dose de cheval à un patient jusqu'à ce qu'il meure de faim ou de soif, mais ne peut pas lui donner une dose mortelle d'un médicament qui soulagerait non seulement les souffrances du patient mais aussi celle de son entourage ! Parce que c'est ce qui est apparu au cours des différents reportages : le patient souhaite un moment solennel lors duquel il se donnera la mort entouré des siens à un moment choisi. La solution établie par la loi Léonetti ne permet que de choisir le moment de l'endormissement du malade, et impose quelques jours d'attente jusqu'à la mort. Doit-il y avoir un délai expiatoire ? La France ne souhaite pas, dirait-on, considérer la mort comme une libération de la souffrance, et instiller l'idée qu'une mort douce est possible.
En Belgique, un dose dix fois supérieure à la dose mortelle de barbituriques est administrée au malade qui prend sa potion le jour décidé. Pas d'esclandre, pas d'abus pour le moment. En pendant ce temps, nous déblatérons, nous considérant comme le pays des Droits de l'Homme.
Considérons les antagonismes : comment ne pas ouvrir une brèche dans la législation sur l'homicide en autorisant l'euthanasie ? Voilà la question de droit qui est posée à nos hommes politiques. On fait appel à des médecins pour répondre à un problème politique, juridique. On va chercher des justifications techniques, on va nous pondre un dispositif alambiqué qui ne trouvera que peu d'intérêt.
Pour ma part, voici le dispositif auquel j'ai déjà songé : le souci est de ne pas permettre de maquiller des assassinats en euthanasie active. Procédons alors à l'envers : autorisons l'euthanasie active cas par cas. Il faut évidemment une loi pour ça.
Imaginons qu'un dispositif légal permette à un malade, s'il le peut physiquement, ou à un collège composé du Conseil de Famille (l'ensemble des descendants, ascendants, collatéraux du malade), les équipes médicales, le personnel soignant (infirmières, aide-soignantes, etc) et un psychiatre, de déposer une requête auprès du Tribunal Correctionnel du lieu de résidence du malade afin d'autoriser l'euthanasie. Une audience réunissant tous les protagonistes, en présence du Procureur de la République, examinerait l'état du malade, le bien fondé de la requête afin qu'il n'y ait aucun doute sur l'état de souffrance du malade et de l'irréversibilité de la pathologie et de l'incapacité de la médecine à la traiter, et, bien sûr, la volonté du patient de mettre fin à ses douleurs. A l'issue de l'audience, le Tribunal Correctionnel autoriserait ou non l'euthanasie selon un mode d'administration mortifère que le malade aurait choisi avec les équipes médicales, dans un délai imposé, avec la présence d'un médecin, d'au moins un membre de l'entourage (certains n'ont pas de famille). Toute entorse aux prescriptions du Tribunal Correctionnel devrait entraîner des poursuites pénales.
Si l'on ne veut pas craindre de devoir réparer a posteriori les excès de l'euthanasie active, agissons a priori. Cessons de croire que la mort est un passage expiatoire et comprenons qu'abréger les souffrances d'un proche avant de le voir sombrer dans une déchéance est aussi un acte d'amour.
Commentaires
La loi relative au droit des malades et a la fin de vie n'autorise ni l'euthanasie passive, ni l'interruption de la nutrition et de l'hydratation. Elle autorise l'interruption des traitements, sous réserve, de l'accord du patient ou de sa famille, ou a sa demande.
Si on interrompt souvent les nutritions parentérale lorsque le patient entre dans le coma "post mortem", phase très reconnaissable de la fin de vie d'un malade (j'ai jamais vu faire avant cette période) , l'hydratation (souvent a base d'un soluté glucosé), elle, est maintenue (une question de confort du patient et de gestion de sa douleur, la déshydratation, c'est douloureux, et ça entraine tout un tas de problème en cascade (sècheresse cutanée, donc la peau s'abime, sècheresse pulmonaire, les mucosités deviennent difficile a aspirer _oui on aspire les patients en fin de vie, question de confort la aussi, arrêt des fonctions rénales, etc, etc) . Soit dit en passant, cette hydratation maintenue provoque souvent des œdèmes très impressionnant: (en général le corps cesse de lui même d'absorber l'eau).
Tout autre pratique n'est absolument pas encadrée par la loi relative au droit des malades et a la fin de vie. L'hydratation et la nutrition ne sont pas des traitements.
Enfin, il y a la possibilité d'utiliser des antalgiques qui pourraient avoir pour effets secondaires d'abréger la vie SI le traitement de la douleur le nécessite (c'est à dire si la douleur ne peut pas être maitrisée autrement, et non pas si le but est d'abréger la vie).
Vous devriez relire ce texte de loi, plutôt que de raconter n'importe quoi.
"chacun percevant bien qu'une mort lente et douloureuse n'est pas une fin de vie digne."
La solution serait donc de tuer. Plutôt que de soulager la souffrance... et d'offrir surtout un regard qui fait comprendre a ces patients que oui, ils sont bien digne.
C'est ainsi qu'en soin palliatif, ou on soigne des humains et non pas des cas, ou on a l'habitude, les demande d'euthanasie sont exceptionnelles. Parce que nous, nous ne leur renvoyons pas cette image d'eux même, indigne, comme la société le fait.
Enfin, allez dire ça a des patients dans ce cas, ceux qui meurent lentement, et qui devraient donc être indigne... Imaginez ce que la société à renvoyé a Madame Sébire. "Tu as raison, tu ferais mieux de mourir". Elle s'est suicidé. évidement. Quel choix avait elle?
Ça me fait doucement rire, ces histoires de dignité. Je n'ai pas vu un seul patient indigne jusqu'à présent. Et je travaille moi même en soins palliatifs. Je vois des mourants tous les jours. Des cancéreux. Des gens avec des couches, des gens avec des tumeurs qui déforment leur corps. C'est pas comme si je regardais depuis ma télévision, tranquillement, sans avoir jamais côtoyer le milieu autrement que par une expérience personnelle et non objective (ou pas d'expérience du tout). Mais aucun d'entre eux ne meurt dans l'indignité. Quelque soit le temps que ça prend. Quelque soit les conditions. Ça peut être horrible a vivre, a voir, comme toutes les morts (y compris provoquées), mais ce n'est jamais indigne...
Ne vous méprenez pas sur mes propos. Je n'ai fait que présenter - j'ai eu tort de parler de mourir de soif - le contexte dans lequel on accompagne en fin de vie. Ce que je reproche au dispositif, c'est qu'il ne permet pas au malade de choisir le moment de la fin de sa vie et l'état dans lequel il souhaite quitter les siens. Il lui faut atteindre un niveau de douleur intolérable pour que l'on puisse lui administrer une dose léthale d'antalgiques, et il lui faut toujours parvenir jusqu'au bout ultime d'une déchéance pour se délivrer de sa souffrance psychologique. Nous avons bien vu que la demande de ces personnes est autre : choisir le moment de leur disparition et dans l'état qu'il ne peuvent plus tolérer, sans véritable considération de douleur physique.
Il ne s'agit pas pour la justice de dire "vous feriez de mourir", mais d'apporter un regard compréhensif sur leur souffrance psychologique et leur propre regard sur leur dignité. Personne n'a songé à dire que ces personnes n'étaient pas dignes, ou que la mort était une indignité. Il me semble simplement plus humain de permettre à celui qui est condamné de ne pas attendre la déchéance physique totale avant de tirer sa révérence et de pouvoir choisir son moment. Chacun a son idée de sa propre dignité, nous n'avons pas à la juger. Il ne s'agit pas de tuer, mais de laisser libre, de permettre la mort quand elle est réclamée et inéluctable. Il ne s'agit pas d'imposer la mort à ceux qui ne la réclament pas, mais de la permettre à ceux qui le souhaitent. Les Belges ont un dispositif qui permet à chacun de choisir son seuil de dignité. Il ne s'agit pas du regard des autres, mais de son propre regard sur sa déchéance, ses incapacités physiques.
Pour ma part, j'ai déjà accompagné la mort de mon arrière-grand-mère, jusqu'à la fin de son parkinson... J'ai travaillé un été dans un service de gérontologie juste après mon bac, et l'ensemble de ma famille est dans le corps médical (pharmaciens, biologistes, médecins, dentistes, chirurgiens) et nous avons eu souvent l'occasion d'aborder le sujet.
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